Ksu)

Макаренков Илья 5 лет Рецидив Острого Лимфобластного лейкоза

Рекомендованный пост

Ksu)    7

Здравствуйте!

 

Хочу поделиться информацией, может быть у Вас возникнет желание помочь Илюше.

Если нет возможности помочь материально, пожалуйста, помогите распространить информацию в сети - перепостите информацию о группах помощи Илюше в соцсетях.

 

В июне 2016 Илье поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз. Илья прошел длительный курс химиотерапии в институте им. Блохина в Москве.
Наступила ремиссия.
В августе 2017 года у ребенка диагностирован ранний рецидив болезни. Единственным путем лечения в этом случае становится Трансплантация Костного Мозга. На данный момент Илья с мамой находятся институте им. Блохина в Москве. Врачи пытаются вывести его в ремиссию, чтобы можно было говорить о ТКМ.

За рубежом опыт по проведению подобных операций значительно шире и статистика выживаемости намного выше, чем областном онкологическом диспансере. Поэтому родители Ильи обратились в клиники Германии и Израиля. Пока получен ответ от одной клиники – во Франкфурте. Счет на астрономическую для семьи сумму в 300 000 евро.

Семья Ильи проживала в небольшом городке Смоленской области. Собрать сумму своими силами нет совершенно никакой возможности. Поэтому вся надежда семьи сейчас на неравнодушных людей.

 

https://vk.com/pomozhemmirom

https://ok.ru/pomozhemmirom

 

 

 

 

1 (2).jpg

2.jpg

3.jpg

4.jpg

Изменено пользователем Ksu)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7

Сейчас Илюша находится на лечении в РОНЦ им. Блохина.

Врачи пытаются вывести мальчика в ремиссию для проведения трансплантации костного мозга.

Но вот уже два курса химиотерапии не привели к желаемому результату. В настоящее время Илюша восстанавливается после третьего курса химиотерапии, результат которого пока неизвестен.

Родители пытаются собрать деньги на лечение ребенка за границей, т.к. надеются, что это спасет жизнь их ребенка.

 

Вот информация от организаторов сбора о том, почему стремятся "туда" , если лечат и "здесь"     :

 

Добрый вечер, дорогие друзья!
Вчера мама Ильи общалась с представителем фонда Подари Жизнь. Первый вопрос, который они задают: вы сейчас на полиативе?
...Полиатив- это значит, что врачи не имеют возможность вылечить человека. И просто отправляют домой. Рука не поднимается написать, что отправляют умирать дома. Но по факту это так и есть( И все крупные фонды в нашей стране работают по такой схеме: сначала человека должны признать неизлечимым в России. Потом нужно найти клинику за границей, которая согласна принять пациента. И эта клиника должна предложить какой то вариант лечения. С этими документами уже можно обращаться в фонд. Там документы рассматривает какая то комиссия. И если они решают, что да, шанс и правда есть, то они открывают сбор. Вообщем то логика в этом, наверное, какая то есть...если со стороны чиновников смотреть. А если смотреть со стороны родителей больного ребенка, то получается, что мы теряем время( нужно дотянуть до того, что бы ребенка признали неизлечимым(( а потом может оказаться, что уже поздно...в любой клинике. Но таковы правила.
За жизнь Ильи врачи в Москве продолжают бороться. И за это им низкий поклон. Но пока врачи не исчерпали возможности отечественной медицины, дорога в крупные фонды закрыта(
Есть множество мелких фондов. И некоторые из них могут открыть сбор и до выписки на полиатив. Это будет сбор не на полную сумму. А на миллион рублей, например. Но и это очень хорошо. Сейчас мы пытаемся как раз искать такие варианты. К сожалению многие из таких организаций не работают с онкобольными детьми, некоторые не собирают средств для лечения за границей, а только по России, а у некоторых очередь на открытия сбора несколько месяцев, которых у нас нет.
Огромная просьба, если кто то имеет опыт контактов с фондами, которые помогали в подобной ситуации, пишите! Будем искать все вместе!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ЕленаК    40

Напишите номер карты, телефон, к которому она привязана 

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7
8 минут назад, ЕленаК написал:

Напишите номер карты, телефон, к которому она привязана 

Спасибо Вам огромное !

 

Реквизиты для оказания помощи :

 

Получатель переводов: Макаренкова Ольга Александровна

Номер телефона: 8-910-725-48-77 (привязан к банковской карте)

Реквизиты в Сбербанке для перевода помощи:
р/с: 40817810759000104550
ИНН: 671500332215
Банк: Отделение № 8609 Сбербанка России
Номер карты: 4276-5900-1396-0082 (привязана к телефону)

 

А это выписки после второго блока химиотерапии

 

Vypiska_poslednyaya_vtorogo_bloka_list_1 (2).png

Vypiska_poslednyaya_posle_vtorogo_bloka_list_2 (2).png

Изменено пользователем Ksu)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
migalka    101

перевела немного, здоровья парнишке!

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Tatka    4102

Перевела немного.

Здоровья, сил, терпения и удачи!!

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7

Огромное спасибо Вам за неравнодушие !

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7
1 час назад, Nadin33 написал:

Мое субъективное мнение, что лучше делать это все в Израиле. Я напишу в соцсетях о вашей беде обязательно, а пока могу дать контакт для консультации с врачом в израиле http://doctors-in-israel.ru/articles/lechenie-bez-posrednikov. Там точно ответят.

Спасибо за репост!

В связи с тем, что в Германии надо было оплатить всю сумму сразу, а её пока нет ((( в данный момент достигнута договоренность с клиникой именно в Израиле.

 

Вот последняя информация от мамы Илюши: 

 

Здравствуйте, дорогие наши друзья! 
Чем ближе понедельник, тем тревожное у меня на душе. В понедельник у Ильи будет пункция. И станет ясно: наступила ли ремиссия, или чуда все же не произошло. 
За последнее время мы много изучили информации, пытаясь понять, какие у нас есть варианты лечения, если не поможет химиотерапия. И вот сейчас я вам хочу рассказать об одном новейшем методе лечения лейкоза именно в таких случаях как у Ильи 
.Этот метод разработали в Америке. Основан он на том, что с болезнью борется не химия, а собственные клетки крови человека, специально этому "обученные". Пять лет назад в Америке впервые эту терапию применили для лечения маленькой пациентки с рецидивирующим лейкозом. Сейчас девочка совершенно здорова. А метод показал хорошие результаты на многих других пациентов. В августе этого года данное лечение было официально запатентовано. Сейчас так лечат не только в Америке,где счёт на такую терапию около 500 тыс долларов, но и в Израиле. В клинике Шиба, где нас готовы принять и лечить! Очень прошу каждого их вас, помогите мне спасти моего сыночка! Это наш единственный шанс! Шанс жить! 
Спасибо огромнейшее всем, кто нам помогает, от души благодарна за каждый вклад, молитву, доброе слово.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Irina_vp    548

Сбер.онлайн пишет,  что ''к номеру телефона привязаны карты разных клиентов''. Это нормально?

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7

Последние новости об Илюше:

больно об этом писать, но ...

Чуда не произошло...
Ремиссии нет...

В России для Ильи больше нет лечения :grust03:

Врачи в Израиле были готовы к такому повороту событий и считают, что если Илью привезти к ним в самое ближайшее время, то они смогут его вылечить.

В Израиле, в клинике Шиба есть терапия, как раз для таких случаев,как у Ильи, именно для этого вида лейкоза. Называется она car-t. Это не химиотерапия. Это достижение генной инженерии. И эта самая новейшая технология спасает жизни детей.

Изменено пользователем Ksu)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7

Пожалуйста, помогите, распространить информацию об Илюше


✔ВК https://vk.com/makarenkov.iliya.help
✔ОДНОКЛАССНИКИ www.ok.ru/help.iliya.makarenkov
✔ИНСТАГРАМ @help.makarenkov.iliya
✔YouTube канал https://m.youtube.com/channel/UCM5HH7kyz91_QykuRU7fuiA

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7

Последние новости от мамы Илюши.

 

" В четверг поздно вечером мы приехали домой. По заключению врачей Илья признан инкурабельным, то есть не излечимым. Никто больше не может помочь нам в России...здесь лечение для нас закончено. 
Два дня, проверенные в паллиативном отделении, буду помнить всю жизнь. Переполненное отделение лежачими детьми, у которых вся жизнь, проходит в этих палатах. И никакого шанса, что либо изменить. Безысходность и смирение. Печаль, тоска и горе...
Ильюша мой даже не заметил физических отклонений этих деток. Дети как дети, сказал он, только не могут ходить и разговаривать.
В этом отделении врач нам подобрал схему болеутоляющих препаратов и мы поехали домой для прохождения поддерживающей терапии по месту жительства. Терапия безысходности и смирения и ожидания конца.... Но я не хочу и не могу смириться с этой терапией. У нас есть шанс вылечиться. Да , невыносимо тяжело, да, это опять сложное лечение, но все ради жизни. Это единственный шанс! Как это страшно осознавать, что это единственная надежда, которая измеряется такими огромными деньгами. Друзья, я бесконечно всем благодарна за помощь. Я знаю, если столько людей переживают и верят в нас. Все получится.
Пожалуйста, помогите мне спасти сына, не оставляйте нас."

С уважением
Ольга, мама Ильи.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7
52 минуты назад, ива написал:

обращались в клуб добряков?

https://vk.com/dobryakiru

мария кравченко основатель проекта

Спасибо за информацию!

Передам админам группы помощи Илюши.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7
В 25.11.2017 в 20:33, ива написал:

обращались в клуб добряков?

https://vk.com/dobryakiru

мария кравченко основатель проекта

Ответ:

" Привет, Ксюш. Добряки не набирают пока онкодетей. Я им писала, они сказали, что очень сейчас много заявок. И онко пока не берут. "

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ksu78    6601

 

Перевела немного. Пусть всё получится!

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
minka    1824

тоже перевела.

 сраные миллионы

сил маме

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Tatka    4102

Еще немного перевела.

Вы обязательно справитесь!!! 

 

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7

Спасибо огромное Вам за неравнодушие к жизни маленького человека !

Илюша очень старается победить страшную болезнь !

Сейчас они дома. Но очень-очень-очень надеются полететь в скором времени в Израиль.

Эта новая терапия, основанная на генной инженерии - единственный шанс на то, что Илюша останется жить в этом мире !

И у них осталось катастрофически мало времени(((

Но с помощью таких добрых сердец, у малыша появляется шанс жить !

Спасибо Вам еще раз !

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Боняша    304

Перевела немного. Пусть ВЕРА и НАДЕЖДА всегда будут рядом!

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ksu)    7
7 часов назад, ива написал:

Ksu)  русфонд?


Здравствуйте.

 

Вот их ответ :

 

nv0kk4huk4w.jpg

5 часов назад, Боняша написал:

Перевела немного. Пусть ВЕРА и НАДЕЖДА всегда будут рядом!

 

Огромное Вам спасибо !

 

 

 

Будем очень сильно благодарны за помощь в распространении в соцсетях, если не затруднит ...

Заранее спасибо !

✔ВК https://vk.com/makarenkov.iliya.help
✔ОДНОКЛАССНИКИ www.ok.ru/help.iliya.makarenkov
✔ИНСТАГРАМ @help.makarenkov.iliya
✔YouTube канал https://m.youtube.com/channel/UCM5HH7kyz91_QykuRU7fuiA

Изменено пользователем Ksu)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
minka    1824

Девочки, ребенок уже в клинике в Израиле. К понедельнику необходимо собрать 4 млн. Смешно сказано, если бы не было так страшно.

Давайте еще немножко соберем, кто сколько может, в общую копилочку   .

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ANNA N    905

перевела

пусть все получится!

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.